La Sindrome di Rett (RTT) è un disturbo dello sviluppo neurologico, di origine genetica e di nuovissima scoperta (il gene interessato è stato scoperto nel 1999), ed è molto rara colpendo circa un bambino ogni centomila. Colpisce prevalentemente le bambine e progredisce a stadi:
- il primo stadio si manifesta con un arresto del normale sviluppo mentale tra i 6 e i 18 mesi;
- il secondo stadio è una vera e propria regressione delle abilità acquisite
- il terzo stadio della degenerazione è caratterizzato da un periodo di recupero delle abilità relazionali cui si accompagna la comparsa di altri disturbi neurologici (spasticità, epilessia) in un quadro sostanzialmente stabile.
Questa sindrome riconosce accanto a disturbi comuni ad altri handicap, epilessia, scoliosi, difficoltà motorie o comunicative, alcune disabilità specifiche come disturbi respiratori gravi, ad un’impossibilità ad usare le mani in modo finalizzato.
Per appoggiare la richiesta di assistenza da parte di quei genitori di bambini con sindromi così rare, Fondazione Mediolanum Onlus ha deciso di supportare la Fondazione Ti Amo, che ha recentemente acquistato e ristrutturato due antiche case coloniche, immerse nel verde toscano, per svolgere le attività di recupero di questi bambini.
Il Centro polifunzionale è corredato di impianti sportivi e ricreativi oltre a percorsi sensoriali. Attualmente il Centro utilizza la collaborazione di professionisti per effettuare alcune attività quali l’equitazione e l’idroterapia in sedi esterne.
Gli interventi previsti hanno valenza terapeutico-riabilitativa o di riabilitazione psicosociale e sono articolati secondo diversi approcci: Attività in piscina, per aumentare la coordinazione e migliorare il tono e il rilassamento muscolare; Musicoterapica, per stimolare il sistema nervoso tramite impulsi sonori; Logopedia, per sviluppare o mantenere la capacità di comunicare verbalmente e non; Psicomotricità, per stimolare l’automatizzazione di schemi motori di base tramite il gioco ed incrementare le attitudini relazionali; Fisioterapia, per controllare la postura, regolare il tono muscolare, finalizzare le azioni e le capacità di adattamento motoria; Rieducazione equestre (Ippoterapia), per migliorare l’equilibrio e la fiducia in se stessi; Pet Therapy, per proporre nuovi stimoli, ottenere un buon rilassamento e imparare ad amare e ad agire con gli animali da affezione; Attività di socializzazione, per allargare la gamma delle amicizie; Comunicazione aumentativa e alternativa, per trovare schemi di comunicazione sfruttabili in ambito familiare e scolastico.
Fondazione Mediolanum Onlus sostiene questo progetto non solo per essere vicino ai più piccoli colpiti da gravi disabilità ma anche alle loro famiglie che, nello stare vicino ai loro bambini, si fanno carico dei pesanti costi emotivi ed economici.
